20代・派遣社員・医療保険未加入の「癌」で使える公共制度まとめ
こんにちは。ムツ吉です。昨日から闘病生活スタート❗️
個人的にガンと診断されて気になったのがお金の事。
調べてみると色々な制度があったのでシェア✨
詳しくはそれぞれネットで検索すると出てきます。
気になるものは検索してみるといいかもです♫
ざっくりですが、同じ状況の方などの不安が少しでも減れば幸いです✨
収入を補う
傷病手当金
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、病気やけがのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されます。
【協会けんぽ】HPより。
僕は社会保険に一年以上加入してたので、辞めてからもしばらくは給付金を貰うことができました♫
給付金額は20〜23万の給料であれば、15〜17万ぐらいの給付です。目安までに。
傷病手当関連のブログ記事⬇︎
障害年金
障害年金は、病気やケガによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。
【年金機構】HPより
僕の場合は病気の初診日から1年6ヶ月後に申請ができるので、傷病手当金の給付が終わったぐらいに貰える様にする予定です。
ちなみに失業保険との併用は可能みたいです！(やり方にはコツがいるかも)
障害年金の関連記事↓
住宅確保給付金
過去2年以内に離職された65歳未満の方で、就労能力及び就労意欲のある方のうち、
住宅を喪失している方又は喪失するおそれのある方を対象として、住居確保給付金を支給
するとともに、就労支援員による就労支援等を実施し、住宅及び就労機会の確保に向けた
支援を行う制度です。
https://www.setagayashakyo.or.jp/files/8914/3441/3892/27.7.pdf
【住宅確保給付金のしおり】より
僕は今は実家に居候させて頂いているのでコレは利用できていません。
病気後も賃貸で住まわれる予定の方は
病気を理由に仕事があまり出来ず、家賃が払えなくなる恐れがあるなどの理由で利用できるかも！
失業保険(失業給付)
失業給付とは、政府や政府関係機関から失業者に対して支払われる給付である。
【ウィキペディア】より。
ハローワークのHP⬇︎
ハローワークインターネットサービス - 雇用保険手続きのご案内
通常は失業保険の申請期間は退職して一年間。その一年を過ぎると失業保険を受ける資格が無くなるみたい。
でも、申請期間を1年から3年に延長する事も可能なので一年以内に失業保険を受ける予定がないなら延長しておきましょう。
ちなみに僕の場合は、傷病手当金をもらった後に受給する予定なので延長手続きしてます。
延長手続きした時の記事⬇︎
失業保険を使ったオススメポイント♫
それと
通常、失業保険の受給期間は3ヶ月が普通なんだけど就職困難者というものに該当すれば、約10ヶ月に延長ができるみたいです♫
就職困難者とは - 雇用保険における定義と基本手当(失業手当)受給時の優遇措置
失業保険を28ヶ月貰えるか調べてみた記事⬇︎
医療費控除
その年の1月1日から12月31日までの間に自己又は自己と生計を一にする配偶者やその他の親族のために医療費を支払った場合において、その支払った医療費が一定額を超えるときは、その医療費の額を基に計算される金額（下記3参照）の所得控除を受けることができます。これを医療費控除といいます。
【国税庁】HPより。
医療費控除を使ったオススメポイント♫
僕の場合は医療費控除でその年の所得が下がった(税の計算上)ので、翌年の住民税と国民健康保険料が下がる見込みです。
それと
仕事をしてた時に給料から勝手に所得税が支払われていた(この時は医療費がかかるとは思ってなく、とりあえず通常の所得として支払われていた)ので、国が払い過ぎてる分を還付してくれます。恐らく5月ぐらいに振り込まれる予定。(確定申告は2月に行った)
医療費控除の関連記事↓
支出を減らす
生活保護
資産や能力等すべてを活用してもなお生活に困窮する方に対し、困窮の程度に応じて必要な保護を行い、健康で文化的な最低限度の生活を保障し、その自立を助長する制度です。（支給される保護費は、地域や世帯の状況によって異なります。）
【厚労省】HPより
個人的にはコレはあくまで最終手段と思っていますが
生活保護を受けれるようになると、もれなく(オプション的な要素で)医療費などは全額を代わりに市などが払ってくれます。
生活保護を受けると、ローンができなくなったり車が持てなくなったり(持てる場合もある)と、生活する上でいろんな事が不便になったりしそうです。
でも、遠慮はしなくていいと思います。死んだら終わりですからね(^ ^)
無料低額診療
社会福祉法第2条第3項第9号の規定に基づき、生計困難者が経済的な理由によって必要な医療を受ける機会を制限されることのないよう、無料または低額な料金で診療を行う事業です。
無料低額診療事業・無料低額介護老人保健施設利用事業 東京都福祉保健局
【東京都福祉保健局】HPより
たまたま当時入院していた病院が無料低額診療をやっていたので知ることができました。
コレには凄く助かりましたので、もし申請ができるなら絶対にした方が良いです！
僕が無料低額診療を利用した時の記事があるので参考になればと思います(^ ^)
無料低額診療の記事⬇︎
【医療費が全額免除になる方法って知ってます⁉︎】派遣社員で癌保険未加入でお金に困った時の話 - 闘病×お金×３０代のぶろぐ
限度額適用認定証
医療機関等の窓口でのお支払いが高額な負担となった場合は、あとから申請いただくことにより自己負担限度額を超えた額が払い戻される「高額療養費制度」があります。
しかし、あとから払い戻されるとはいえ、一時的な支払いは大きな負担になります。「限度額適用認定証」を保険証と併せて医療機関等の窓口（※1）に提示すると、1ヵ月 （1日から月末まで）の窓口でのお支払いが自己負担限度額まで（※2）となります。
※1 保険医療機関（入院・外来別）、保険薬局等それぞれでの取扱いとなります。
※2 同月に入院や外来など複数受診がある場合は、高額療養費の申請が必要となることがあります。保険外負担分（差額ベッド代など）や、入院時の食事負担額等は対象外となります。
医療費が高額になりそうなとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会
【協会けんぽ】HPより
上の方で紹介した傷病手当金は社会保険のみしか使えませんが、限度額適用認定証は社会保険と国民健康保険でどちらに加入していても使える制度です。
コレを利用するとその月にその人によって限度額が適用され、その限度額以上の医療費は払わなくてて良くなります！
限度額の範囲は病院、外来、入院などにより異なるみたいで、
例えば限度額が57600円として同じ月に、病院Aで3万、病院Bの外来で3万、病院Bの入院で3万となる場合は
その月の手出しは9万ですが、それぞれの範囲で57600円を超えていないので限度額適用認定証は使えないので注意です。(高額医療費制度で回収はできるのでご安心を。)
限度額は収入などによりそれぞれ
限度額適用認定証を使ったオススメポイント♫こんなこともできちゃう（でもおおやけには。。。）
ちなみに、
私は外来で放射線治療を予定しており、既に限度額を超えてしまいそうです。同じ月にピロリ菌の検査をしてしまおうと目論んでおります（笑）
同じ総合病院だとこういう場合はピロリ菌の検査が無料でできちゃったりします♫
ただし、歯科に関しては別になるらしいので注意です。
高額医療費制度
高額療養費とは、同一月（1日から月末まで）にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額（自己負担限度額）を超えた分が、あとで払い戻される制度です。 医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、「限度額適用認定証」を提示する方法が便利です。
高額な医療費を支払ったとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会
【協会けんぽ】HPより
限度額適用認定証の所で説明した例を使って説明すると、
例えば限度額が57600円として同じ月に、病院Aで3万、病院Bの外来で3万、病院Bの入院で3万となる場合はその月は合計9万円の支払いになります。
但し、
高額医療費制度を使うと、9万円-57600円(その月に支払った額-限度額)という形で申請後の恐らく3〜4ヶ月後に指定の口座に32400円が振り込まれます。
限度額は収入によってそれぞれ
高額医療費制度を使った記事⬇︎
高額医療費制度を使う時のオススメポイント♫こんなこともできちゃう！！
高額医療費制度でどーせ後からお金が戻ってくるなら、最初の支払い時はカード払いが断然オススメです！
カードのポイントはもちろん、現金も戻ってくるので還元率がヤバいです。
私は楽天カード、使ってます！下にリンク貼っておきます♫
楽天カード詳細⬇︎
最後に
ここまで紹介してきてこんな事を言うのも変ですが、本当は紹介する気はあまりありませんでした。
というのも、ここまで有益な情報は簡単には見つからず、かなり必死になって探しました。実際に死ぬかもしれない思いもしているので死にもの狂い。
なので、簡単に公開するのを少し躊躇っていたのです。
だけど、死んでしまっては何も出来ないということでこの度公開する事を決意しました。パチパチパチパチ(^^)/
今でこそ癌に対するいろんな知識が増えて落ち着いていますが、
癌になったら右も左もわからない世界に飛び込んで行くような感じなので
病気の不安、人生の不安、家族の不安、お金の不安などいろんな不安が押し寄せてきます。
今回は私の経験でガン保険に未加入の場合のお金の不安について書かせて頂きました。
この記事が皆さまのお役に立てれば幸いです(^ ^)
２０２２年。あけましておめでとうございます。
こんにちは。ムツ吉です。
２０２２年！早いですね！
今年もよろしくお願いいたします。
過去の振り返り
去年はなんだかんだ感謝が多い一年だった。
・プログラミングスクールを受講
・スクールの卒業
・身体が一人暮らしできるぐらいまで回復
・エンジニアとして正社員で内定を受けて一人暮らし
・正社員として働く
・知らないこともたくさん教えてくれる環境に入社。
・癌の経過観察も良好
etc・・・・
とまぁ、今思うと本当に一つ一つが奇跡で自分だけの力ではないものが絶対かかわってきていると思う。
いやー、感謝。
とりあえず誰に感謝したらいいかわからなかったから大みそかに神社に行ってお参りしてきました。
今年は
今年はとりあえず何も高望みしないので今の普通の生活が続きますように。
と願う。
あとは他の癌や難病で困っている人たちの何か手助けができたらいいなと思う。
生活の危機を感じたら使いたい住居確保給付金とは？（申請した話）
こんにちは。ムツ吉です。
急ですが、現在勤めている会社が突然休業となりました。
理由はいろいろあるんですが、とりあえず一時的休業だそうです。
とはいっても先月の給料が支払わていない状態が続いています。
会社の資金綴り的なところがうまくいってないようで、なんとか資金を捻出するために会社はいろんな制度を使って給料の支払いをできるように動いているみたいです。
ただ、やっぱりちょっと不安があるので自身でも何かできないかとネットでいろいろ調べてみました。
住居確保給付金を使った話。
調べてみると住居確保給付金というものがあるようです。
住居確保給付金とは、
簡単に言うと、住居を失う、もしくは失う可能性がある人に対して３か月（最大9か月）間のあいだ家賃を一部補填してくれる制度です。
これは失業した人はもちろん、失業する可能性がある人、休業しているひとも申請できるそうです。
どれくらいが補填される？
その人の状況によって（単身世帯など）いろんな基準があるみたいなのでくわしくは「住居確保給付金」で検索して直接見た方が良いと思われます。
私の場合は単線世帯だったので審査がうまく通れば３.6万円の補填を３か月間してれるそうです♬
家賃の満額ではないけど、3.6万円が減るだけでかなり助かります♬
必要だった書類
書類としてはいろいろあるみたいで、
- 生活困窮者住居確保給付金支給申請書
- 住居確保給付金申請時確認書
- 入居住宅に関する状況通知書
- 本人確認
- 就業機会の減少に関する申立書
- 預貯金通帳の写し
- 給与明細の写し
- 賃貸借契約書の写し
- 相談受付・申込書
が私の場合の必要な書類でした。
他にも個人事業者向けだったり、失業者向けだったりでそろえる書類は少し変わるみたいです。
一応ちょっと説明しておくと、
生活困窮者住居確保給付金支給申請書、住居確保給付金申請時確認書
これらは住居確保給付金を申請する書類。
自分の情報や、現在どういう状況で困っているのかを書く書類。
入居住宅に関する状況通知書
不動産会社に書いてもらう書類。
審査が通ったら家賃が本人ではなくて一部役所から入金されますよという承諾書みたいなものかな。
就業機会の減少に関する申立書
今回の私のように今までは普通に給料入っていたんだけど、ある日急に入らなくなったという収入がどういう状況で減少したかを書く書類。
減った時の給料明細書があればこれはいらないそうなんだけど、私の会社が給料が入ってないと給料明細が発行されないシステムだったのでこれを活用することに。
賃貸借契約書の写し
これは現在住んでいる住居を借りる際にもらっているであろう契約書。これにその住居の貸主や借主などの情報が載っている。これと上で書いた入居住宅に関する状況通知書と見比べて情報があっているか確認するらしい。
いざ審査待ち
お陰様で運が良くこれらの書類を１日で準備することができて現在は審査待ちです♪
だいたい４週間ほどかかるそう。
どうなることやら(´・ω・`)
まとめ
今回は住居確保給付金について書いてみました。
いかがでしたでしょうか。
会社自体も仕事自体は回っているし給料の調達にも必死になってる感じがあるので安心してはいますが、もしもの時の為に申請をいたしました。正当な理由で申し込みができるのである意味チャンスかなと思ってやってみました。もしかしたら申請することで隠れたリスクが存在して安易に申請するべきものではないかもしれませんが、この辺は問い合わせて聞いてみたいと思います。
今回の住居確保給付金の制度に限らず、今の生活に危機を感じたら使える制度を知っておくのって大事ですね♪
追記
住居確保給付金は申請する際に世帯の貯蓄額を見られるようです。
設定されている額を超える貯蓄をもっていると審査から外れてしまいます。
そして申請する際は自身が持っているすべての銀行口座の過去2か月分の入出金明細のコピーを添付しなければならないそうです。
この、自身が持っているすべての銀行口座の申請時点の残高の合計（貯蓄額）を審査の人は見るそうです。
ポイント
・この貯蓄額というのは、証券口座は含めないそうです。
・過去のコロナ関連の給付金など（定額給付金、緊急小口資金など）は貯蓄に含めないそうで、これらが振り込まれた口座の貯蓄額は控除されるようです。例えば定額給付金10万円が楽天銀行に振り込まれていて、申請時の楽天銀行の残高が30万円の時、20万円として申請できるそうです。この控除を使う場合はそれら（定額給付金など）が振り込まれたっていう証明が必要なのでそれのコピーをする必要があります。
１０年ぶりぐらいにラジオ体操をしてみる
こんにちは。ムツ吉です。
皆さんはラジオ体操ってどれくらい昔にやりましたか？(・∀・)
私はかれこれ10年ぐらいしてませんでした。
それで、今回ラジオ体操を久しぶりに始めたよという話♬
経緯として
今回ラジオ体操をしてみようと思ったのはツイッターにてAS（強直性脊椎炎）患者の人がラジオ体操（あといろいろ）を習慣にして日々の生活が楽になったというものを目撃したからです！
まぁ、ここで「そのツイッターの投稿はこちら」っと紹介できたらいいのですが、流れてしまって今はいずこに・・・という状態です(・∀・)
とりあえずやってみている
現在でだいたい３週間ほどでしょうか。
朝起きてすぐにラジオ体操第一をやっています。たまにすっぽかす日もありますが週5～6でやれています♬
やろうとした際に「ラジオ体操なんて忘れたわ！」っと思ってたんですが、youtubeさんでヒットしました！
ありがたや～(*'▽')
効果はいかほど？
現在でだいたい３週間ほどですが、「これだっ！」というはっきりとした効果は感じてはないです。
思うのは
・体操した直後に身体が軽くなるのを感じる。
・（体操が関係しているかわからないが）最近ちょっと走ることができた！
ぐらいでしょうか🤔
とはいえ
上に書いたように効果があるのかないのかよくわからずにいますが、気分が良いの続けています。ただでさえあまり動くこともない職業（ITエンジニア）なのでこれくらいは動いておかないとなと思います♬
なるべく動いてASで骨がひっつくのを阻止できたらいいのですが。。。。
それを思って最近は御朱印集めを趣味に追加しているムツ吉でした(´・ω・`)
障害者さんも参加可能な婚活パーティに参加した話
こんにちは。ムツ吉です。
すごく久しぶりにブログを書く気がします。
この前、障害者さんも参加可能な婚活パーティに参加してきました。
参加した理由
私は持病として強直性脊椎炎という病気を持っています。
今は普通に仕事や生活ができていますが、やっぱり普通の婚活をする際になんだか後ろめたさが感じることがあります。
なので障害者さんが参加する婚活パーティならそんな後ろめたさは感じないのではなかろうかという気持ちで参加しました。
参加してみて
参加してみると年齢層の指定がなかったためか自分より+10ぐらいの人たちもいました。
お話ししたのは女性側だけなのですが、声が限りなく小さい人、聴覚障害がある方などいろいろな方がいました。
男女比としては男性が4名程多かったと思います。
今回は福岡で開催されたものにいったのですが、長崎や鹿児島から来れている方もいました。
やっぱり障害者も参加可能というくくりだと他県ではやっていないところも多いのかな？
気づいたこと
パーティがスタートして話すと気にやっぱり「持病があって・・」という話がしやすいなとは感じました。そこはいいなと思いました。
ただ、パーティの男女の料金の差が激しかったり、話す時間が短かったり（一人３分）、その他はあまりよくないなと思いました。
ちなみに今回言ったのはこれ
まとめ
今回いろんな障害をお持ちの方とお会いして自分の病気ってそんな大したもんじゃないと感じました。（今までは自分が一番ひどいと思っていた）
というより、みんなそれぞれきついんだなと。きついのは自分ひとりではないんだなと。再認識しました。
このパーティは料金が高し、質が微妙（話す時間が３分など）なので
たぶん、もう行くことはないかなーと思いました。
あと、今回はどっちかというと自分の為に参加したところもあって（まぁ、ほとんど皆さんそうだと思うけど）、相手も障害を持っているという事を考えておらず自分も持病を持っている＆相手も何らかの障害をもっているという事を前提にそれから先をあまり考えていなかったことを反省しております。
実際にこのパーティでかなりアタックされたのですが、うれしい反面持病もちの自分で大丈夫なのかなと不安に襲われました。なのでやんわりとお断りをすることに( ;∀;)
まぁ、それもこれも良い経験として勉強代だなーと思いました♬
バイクに乗りたいが、悩み中・・
こんにちは。ムツ吉です。
最近はおかげさまで身体の調子が良いので
「人生でやりたいことをやるには今しかない」というようなおもいに駆られています。
たしかにまたいつ身体が動かなるかわからないですからね！
これは本当に経験した人にしかわからないと思います(´･ω･｀)
人生でやりたい事
さて、ムツ吉が人生でやりたいことの中に「バイクに乗りたい」というものがあります。
実は私、中型（400ccまで）のバイク免許を持っているのです！！
そして、
この免許を取得してから一度も中型のバイクに乗っていないのです！！
いや、取る意味なかったやーん
と言われそうですが、その通りです(笑)
なかなかタイミングが合わずに乗れない日々が過ぎていき、いつしかバイクの思いも薄れていました。。。。
なので、もう一度バイクに乗りたい！
と思うのであります。
でも、これがなかなか。。。
バイクに乗ることのハードル
私が乗りたいなーと思うバイクは、がっつりアメリカンスタイルなのです。
こんなやつ↑
昔、あこがれていた車種ですね。
ですが、このアメリカンタイプは運転が難しいらしいのです。
前輪も少し前にあるし、ハンドルも高めだし、、、
なので、バイクブランク歴約10年のおじちゃんが
しかも病み上がりで筋力は当時と比べてかなり衰えているのに乗れるのか
かなり不安なのです。。
でも、
もし乗れるタイミングがあるとしたら、今のこの身体の調子がいい時しかないと思っています。
私の持病について
私は強直性脊椎炎という持病をもっています。
これは難病指定されている病気で現段階では完治する方法がわかっていません。
おまけに進行性なので、現在より未来の方が確実に進行している事は確定しています。
ただ、進行速度は人それぞれなのでもしかしたら今とさほど身体の調子が変わっていないかもしれません。
ただ、これはわからないところがこの病気のめんどくさいところなんですよね～。
さてさてどうするか
んで、バイクの件どうしようかな~って思っています。
もし乗るなら今の9月の時期が最後かな？
さすがに10月～は寒そう。
寒いのが極端に苦手な私にはさらに難題が増えるようなもの。
そんな感じでもやもやしているムツ吉でした。
もし乗ったらブログにアップします(^^)
難病での婚活事情④
うーん、別れた。
付き合ったのは1ヶ月ぐらいかな。
こんな自分と付き合って頂けて感謝♫
何で別れたのか
最初に言いたいのは病気が理由ではない。
最近、彼女の方が仕事が忙しくてプライベートの時間が殆どなく連絡が疎遠になっていて、彼女が今は仕事を優先させたいとの事だった。
なんか仕事人間だなーって思う。後で後悔しそう。それを選ぶなら仕方ないよな。
あー、寂しいー！！！！
メンタルがズタボロだー！！！
モデルナワクチン（1回目）を接種してきました。
こんにちは。ムツ吉です。
先日、ようやくコロナウィルスのワクチンを打ってきました！
みなさまは接種されましたでしょうか？
今回、ワクチンを接種してきて全くオススメはしにくいと感じたのでその理由をつらつらと書いていきます。
とは言え、打った方良いとは思う。
今回の記事はワクチン接種から4日たった現在までの副反応の経過を書いたものです。
これから打つ人、打ったばかりの人など参考になればいいなと思います。
打ったワクチン
今回打ったワクチンはモデルナ製でした。
ワクチンを打つ覚悟ができるのが遅かったため、なかなか打つ予約がとれないのであきらめていたらたまたま職域接種の連絡が入りなんとか予約することができました。
予約は以前利用したことがあるHELPOというアプリからの連絡で予約することができました。
２０２１年8月末あたりの時期に打ったのですが、このときはモデルナ製で異物混入などのニュースもあったのですごく不安でした。
ただ、とはいってもそれに惑わされてもなという事も思い、今回打つことにしました。
接種直後
接種当日、やはりかなり不安でした。
そして接種する列に並び、ぞくぞくと進んでいざ自分の番になるにつれて不安は増すばかり。。。。
そしてワクチンをプスっと打たれるのですが、すぐ終わりました。
でも、打った直後はなんだか冷たい感じが身体の中をめぐる感じがしてだんだん体調が悪くなりそうな予感がしました。
すると喉あたりや全身がかっかっとなんだか高いアルコールを飲んだ時のような感じでずっと熱い状態が消えたり出てきたりが続きました。
接種後は経過を見るために接種会場にて15分から30分待機するのですが、この間は気分が悪いような治りそうな何とも言えない感じが続きました。
こういうものかなと思ったりもしたので、15分後会場を出ましたがすぐに動くことはできないなと思ったため会場の近くのベンチにてさらに１５分ぐらい休憩。
なんとか体調も落ち着いてきたので、なんとか自宅につくことができました。
自宅についても体調が落ち着かない感じが続いていたので不安になって健康相談窓口に相談。
すると、もしもの時の為に一応近くの内科を受診した方が良いとのことでした。
なので近くの病院を受診。
すると、「副反応の一部ですね」ということで一周。。
まぁ、あまり期待はしていませんでしたが、一応PCR検査と処方箋で解熱剤をもらって少し安心することができました。
この日の夜に計った熱は36.8度でした。
接種から１日目後
朝は割と体調が良いので普通に仕事を始める。
仕事をしていると夕方あたりから頭が痛くなってきて、仕事を早めに切り上げる。
夜ごはんはワクチン接種前日につくっておいたカレーを食べて、その日はお風呂にもはいることができずそのまま就寝。
気合いで歯だけは磨いたが、結構きつかった。
熱は37.4度でした。
接種から2日目後
この日も朝は体調が良くそのまま仕事。
前日お風呂に入ってなかったので仕事を始める前にシャワーだけを浴びた。体調がいい時に浴びておこうと思って(・∀・)
またまた夕方になって頭が痛くなって熱も38.4度。
「そりゃー具合悪いわけだ」と納得しながらそのまま就寝。
接種から3日目後
この日は朝から体温測定。37.1度。まぁまぁ微熱かと思いながら仕事開始。
この日に関しては夜から頭が痛くなることはなくそのままお風呂に入ることができた。
夜に体温を測ると36.8度。あともう少し下がってくれれば！
接種から4日目後
さっそく朝から体温測定。36.5度。
ようやくおさまった。
体調は普通かなと思う。
ただ最近は熱くなったり寒くなったり気温の変化があるので寒さを感じたりすることはあった。
まとめ
こんな感じ。
なんとか２．３日で副反応はおさまったけどかなり怖かった。
やっぱり現在が一人暮らしだからもし何かあったら何もできないのもあるし。。。
抗がん剤の経験あるし、持病の強直性脊椎炎をもっているし。。。（この辺は医師に事前に確認してワクチン接種の許可は得ている）
素直に思うのは、もうこんな思いしたくない！2回目を打ちたくない！
これが素直な気持ちだな。
でも2回打たないとワクチン打った意味ないしなとか考えて打とうとは思っている。（すごくいやだけど）
最後に
今回ワクチン接種をして事前にするとよい事・良かったことの紹介♪
- 接種前日に解熱剤を用意しておく（カロナールが理想らしい）
- 接種前日に冷えピタやアイスノンを用意しておく（アイスノンは交互に使えるように２つあれば望ましい）
- 接種前日にご飯を準備しておく。（私はカレーとご飯を大量に作っておいたので2.5日分はそれで過ごしました。カレーじゃなくてもすぐに食べることができるものはかなり楽です）
- 事前に近くに住んでいる家族に連絡を取っておく。（ワクチン接種の日を伝えておいてなにかあれば対応できるようにしておくとベスト）
- あらかじめ副反応の種類を把握しておく。（事前に把握しておくことで不安が減ります）
- 体温計準備。（自身の体調管理の安心材料になります）
- 水分を用意。（発熱した際に水分をとることは大事になってくるのでスポーツ飲料を大量に用意していまいした）
今回の私の経験がお役に立てればいいなと思います。恐縮ですが。
あー、２回目のワクチン怖いよー( ;∀;)
難病での一人暮らし。3か月経過の生活状況
こんにちは。ムツ吉です。
私は難病の強直性脊椎炎という持病を持っています。
発症時は失業もしており実家にて自宅療養をしていました。
そんな私も現在は一人暮らしができております。
この記事では難病で一人暮らしを始めて３か月たった生活状況を書いていきたいと思います。
どんな風に生活している？
仕事は？
現在は私は正社員として働いております。
仕事はITエンジニアをやっております。
最近はテレワークで働かせていただいております。
収入としては手取り17万ぐらいです。（試用期間の為これくらい。）
土日祝休みです。
下記でも書きましたが、仕事を始めて生活リズムが整い体調が良い気がします。
生活は？
朝起きて、
朝ごはんを食べて、
テレワークで仕事を開始して
お昼も自身で自炊をして
一人でスーパーに買い物も行けております。
現在は至って普通に生活できているように思います
といっても不便があるときはある
普通に生活できているといっても、ほぼ毎日背中や肩に痛みがあります。
不定期に倦怠感があり、どうにも動くことができなくなるときあります。
最近は呼吸がしづらい時があります。なんだか肺が膨らまない感じかな。
これからどうするか
現在は症状が軽症なので特に病院には行っていない。
何か月に一回のペースで病院を見つけて経過を見たいと思ってます。
今のところ薬は使わない方向で思っている。（副作用が嫌だから）
痛みがある箇所は湿布（モーラステープ）を張っています。
難病での婚活事情③（強直性脊椎炎）
こんにちは。ムツ吉です。
先日、婚活をしてきました。
なかなかうまくいかなったんですが、最近また急展開してきたので記述したいと思います。
結論
結論からいうと、彼女ができました！
自分でも信じられないのですが、どうやら現実のようです。
経緯
経緯としては、先日振られた娘から突然連絡があり、
「この前はろくに付き合ったこともないのに答えをだしてしまった」
「もっとよく知ってから答えをだしたいので会いたい」
ということで会うことになりました。
会ってからご飯を食べに行って
ドライブをして
夜景を見に行ってきました。
そして
これからどうしたいか聞いてみると
「好きだけど、癌経験者だから癌になる可能性もあるし難病だからそのうち車イスとかになって私より先に死んでいくと思うと悲しくなる。どうしたらいいかわからない」
とのことでした。
彼女の言うこともわかるので否定することはできず。。。
「とりあえず自分の気持ちを大事にしたら？」
ということで付き合うことになりました。
泣きながら「絶対に長生きしてね」と言われました。
そんなこんなで付き合うことに
そんなこんなで付き合うことになりましたが、どうなることやら。
でも付き合えたことより、病気もちという外側の印象より人として見てくれてたことに大変うれしく思いました。
私自身、病気持ちということをかなりコンプレックスに感じており自信を無くしておりました。
恐らく私のようにコンプレックスに感じている方はたくさんいるかと思います。
今回の私の経験がそんな方たちの参考になればいいなと思います。
人として見てくれる人は必ずいる！ということですね。
難病での婚活について第３者から意見を聞いてみた。
こんにちは。ムツ吉です。
国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を患っています。
症状としては、腰痛や倦怠感があります。
こんな私ですが先日婚活してきました。
結果的にいうと進展なしだったのですが、まぁ難しなと感じました。
そんな状況で今回第三者からの意見を聞いてみることができたので紹介したいと思います。
難病の婚活について
質問としてはこういう質問をしました。
こんにちは。ムツ吉と申します。質問よろしいでしょうか？
【質問】持病での婚活について
■質問の概要（何について聞きたいのか）
私は持病を持っています。ですが将来結婚したいと考えています。
持病での婚活について、どういう風に進めたら良いかなど
・相手が持病もちの場合はこうする
・自分が持病もちの場合はこうする
などアドバイスやご意見いただきたいです。
・もし、相手が持病をもっていたらどういうことを気にしますか？
・相手が持病を持っていた場合どのタイミングで持病を告白してもらいたいですか？
■目的（それを聞いて何がしたいのか）
結婚したい
■状況（今どのような状況で、なぜ悩んでいるのか）
病状：見た目は普通でおそらく持病もちとわからないです。身体が疲れやすいです。長時間の歩きなどをするとしんどくなります。少し休めば回復します。
婚活状況：先日婚活パーティにて病気を公開せずに参加した際に良い人と出会えました。お会いして2回目の時に持病の事を伝えると翌日電話で関係をお断りされました。その方からは「持病もちじゃなかったら付き合っていた」と言われ、「付き合っていく中で体調が急変した際に自分が対応できるか責任が重くて不安」ということでした。
>「付き合っていく中で体調が急変した際に自分が対応できるか責任が重くて不安」
ということはわかるのですが、結婚してお互い同じ人生を歩めばどちらかが病気をするかと思います。結局婚活だと結婚に対して深く考えてないのかななど考えます。
■検索結果（どのような方法で、どんなキーワードで検索し、何が分かったか）
婚活サイトなどで病気持ちでも婚活はうまくいくという記事などは見ました。ですが実際の意見としてどういう意見があるのかはわかりませんでした。
意見1
はじめまして！
ご参考になるか分からないですが考えてみました。
・相手が持病もちの場合はこうする
１．症状や生活の中での苦労を聞く
２．自分が付き合って行ける内容か考える
３．病気について、ステージで変わるかなど調べる
・自分が持病もちの場合はこうする
１．相手が持病もちの場合でこうする内容をしてもらう
・もし、相手が持病をもっていたらどういうことを気にしますか？
自分が恋人としたいことが出来るか
・相手が持病を持っていた場合どのタイミングで持病を告白してもらいたいですか？
３回くらいデートした後、良いところと天秤にかけて決めたい
意見2
ムツ吉さん初めまして😌
質問ありがとうございます！
個人の見解として結論は極力ポジティブに捉えることが良いと思います✍️
まず前提を知り合って間もない相手とした場合
【相手が持病があると知ったらどう思うか？】
沢山の出会った中で色んな方いましたが振り返るとまぁプラスの印象は持ちにくいですね。
【自分が持病を持っていたら？】
最初は伏せます。そしてある程度本音を打ち明けれるくらいの関係になったら告白します。
まとめると個人的には打ち明けるにしても一定の関係性を超えてからの方が上手くいく可能性は高いのかなと感じます。
こればかりは人それぞれの解釈によるとは思いますが
大事にしたいと思っている人から本音の告白をされた時というのは驚きももちろんあると思いますが
併せて心を開いてくれたというプラスの感情を引き出すこともあるので僕的には一定の関係性になったら打ち明ける。ですね
ただこの手のコンプレックスに関するものは内容にもよりけりで
仮に僕が薄毛がコンプレックスだったりしたら自虐ネタの武器にしてガンガン使います😎
結局相手に気にしてるんだろうなぁと思われるとその部分を触れにくいし距離を感じるのに対して
例えば芸人のフットボールアワーの岩尾さんやトレンディエンジェルの斉藤さん
ハゲをネタにして多くの笑いを生み出してます。
こんな感じで内容によりけりではあると思います。
ムツ吉さんの体力に関するものの場合、僕なら割と出会ってすぐ気さくに打ち明けます。
なのでその持病を自分自身がどう捉えるかにもなるかなぁと思いますね✍️
感想
うーん、いろいろな意見があって助かります。私はやはり初めからいうのは相手もびっくりするのである程度仲良くなってから打ち明けるのに賛成かなと思いました。
まとめ
今回、いろんな方に質問をさせていただき新しい意見を頂く事ができました。
やっぱり自身が難病なのでどうしても難病目線でものを考えてしまうところがありました。難病ではない人の意見は大変参考になります。
今回の記事が同じような状況の方の参考になればうれしいです(^^)
難病の婚活事情②（強直性脊椎炎）
こんにちは。ムツ吉です。
先日の記事の続きです。
その後の展開
病気の事を伝えたあと、そのあとも変わらずに連絡をとっていました。
ですが、ある日相手の方から「電話したい」と連絡があったので電話をしました。
相手：「あのあといろいろ考えたけど・・・」
なんでも、私の病気の事についてそれからも自分でいろいろ調べていたらしく、このまま付き合っていくのは難しいという電話でした。
まぁ、自分の中である程度覚悟はしていたもののかなり落ち込みます( ;∀;)
相手曰く、すでに完全に好きになっていたらしくもう一回会ってしまうと抜け出せなくなるのでその前に電話で話したかった。ということだそうです。
完全に病気が理由で振られちゃいました・・・。
うーん、病気が憎い・・。
と言いつつも思うところもある
もしも私が健康だとして、このまま付き合って結婚したとする。
そして30年後とかに病気が見つかったときに「愛とか恋とか」言ってられるのかな？
お互い病気になる可能性は絶対にあるし、その時に支えられるかどうかで結婚相手選ぶんじゃないの？って思ってしまいます。
なので、まだ付き合っていない段階だとしても「病気が理由」ということであれば今後の結婚生活でどちらかが病気になった際に支えあう関係にはなれないんだと思う。
今後の対策
病気が理由で振られたとしてもパートナーは欲しい。
まさに伝え方を考えなければと思う。
なんかやましいことを伝えるこの感覚、マルチ商法みたいやな（笑）
それで考えたんだけど、反論処理が大事だなって思う。
今回は病気の事を伝えたあと相手が自分でいろいろ調べたらあまりよくない情報ばっかりが目に入ったので気持ちが下がってしまった。ようするに自爆したパターン。
なので、伝えたあとにしっかり反論処理をする。
具体的には、病気の事を伝えた後
「この病気ってネットで見るとこんなこと書かれているんだ。でも絶対ではないし、普通に生活している人もたくさんいる。だから安心して。」というような君が見ようとしている参考資料はこういうとらえ方ができるから安心して怖くないよ。みたいなことをあらかじめ言っておく。
すると相手にある程度の補足情報が入ったうえで調べものをするので、自爆する可能性が下がる。かもしれない方法。
ちなみにこれはマルチ商法の人たちが良くやっているやり方（笑）なんか嫌やけど（笑）
まとめ
今回の事でかなり落ち込んだけど、どんどん次を探していこうと思います。
どんどん改善して病気が負担にならない婚活をしていこう♪
難病の婚活事情（強直性脊椎炎）
こんにちは。ムツ吉です。
一人暮らしを始めて早2か月が経とうとしています。早いものです。
今まで実家暮らしをしていたので思うのですが、一人暮らしをすると寂しさを感じることが良くあります。
なので婚活をしてみることにしました。
寂しさもそうですが将来的にも一緒にいてくれるひとは欲しいなと思いました。
でも難病持ちなものですから普通の婚活とは少し違うところがあるのでその辺は覚悟しておかなければなりません。
やり方
やり方としてはこのご時世なので合コンなどに行けるわけもなく。。
といっていも体調的に無理ですが(笑)
今回使用したのはお見合いパーティでした。
ネットで「住んでいるところ 婚活」と検索するといろんなイベントが出てきます。
いってみると
私が行ったときは男性5名と女性7名のお見合いパーティでした。
進行は1対1の会話を約10分ほど行い全員のところを回るみたいなものでした。
感想
感想としたは疲れました。私の場合は難病持ちで立ったり座ったりするのがちょっときつく感じました。（主に男性側が席の移動をする）
あとずっと話をしっぱなしなのでそれも疲れました。
でも楽しくはお話しできたのかなと。
いろんな婚活に参加したことがありますが、女性1名男性3名とかあったりするものあるので今回は運が良かったなと思います。
結果
結果としては話をしたあとに良かった人同士でマッチングをするのですが、私は今回マッチングすることができました！
素直に婚活がうまく進んでいるということでうれしかったのもそうですが、ずっと難病持ちとして自己嫌悪をしてきたので認められた感覚がしてうれしかったです。
といってもこの時点ではまだ相手には難病持ちということは言っていません。
それから
それからマッチングした方と1回お茶をして、1週間後にご飯に行きました。
話をしていると好意を持っていただいている感覚を持ったのでその時に難病であることと過去に癌になったことを伝えました。
相手の方は大変そうな顔をして共感していただきました。自分としては何かつっかえがとれたみたいでスッキリしました。
それからその日からは特に対応が変わることなく接していただいてる状況です。
普通ならこのままお付き合いしていそうな状況ですが（個人の感覚）、難病持ちということを伝えて考える時間を設けて付き合うかどうか考えてもらおうと思いこのタイミング（会って2回目）で伝えました。
相手と会う際の体調
実際、あってみるとアドレナリンというかわからないですが、なんとなく痛みが軽くなったような感覚になります。相手に集中しているからなのかな。
でも、会話を続けているとだんだんと倦怠感が沸いてきます。
そして食事の後は倦怠感がMaxになりかなりしんどく。。会話も減っていたように感じます。
そして最近は熱いのでそのあたりや、空調が効きすぎていることで腹痛なども起きます。
ご飯の後に軽く買い物に付き合いましたが、かなりしんどかったです。
難病になって初めて人の買い物に付き合いますが、健康な時とは全くくらべものにならない感覚です！
ほんとなんなん！って感じです( ;∀;)
今回はここまでで。
まとめ
今回婚活をして思ったことは、外見的なところを気にする人は少ない。と思いました。
やっぱり内面の部分をみているのかなと。
そして一番のやっかいは自分自身の自己嫌悪感かな。自分が気にしすぎているかなと思いました。だから少しラフに構えても良いかなと思いました。
実際にご飯に行くなどデートをすると、そこはきつかったりします。その辺はもし普通に接しようとするならば覚悟が必要ですね。もし覚悟できないほどシンドイなら初めのうちに持病の事をうちけておくと相手の配慮が得られるかもしれません。ですが、相手からNOと言われる可能性も上がるのかなと思うのでそこは覚悟が必要ですね。怖いと思います。。
難病の一人暮らし。1か月経過の生活状況。
こんにちは。ムツ吉です。
私は国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を宣告されています。
そんな私も現在一人暮らしをしています。
今回の記事で
・一人暮らしをしたいけど病気が不安
・仕事はどうするの
など、私自身が一人暮らしをする際に気になっっていたことなどを書いていけたらと思います。
現在の状況
まず、現在の状況ですが普通に正社員で仕事しています。
同棲者などはいなく完全に一人暮らしです。
親族は他県に住んでおり、近くでは誰もいません。
病気の症状
症状はまだまだ軽度の方なので動けてはいますが、動けない時もあります。身体的な痛みで動けない時もあれば、全身の倦怠感で全く動けない時もあります。
朝は起きるたびに身体のこわばりを感じて少しずつほぐしていかないと立ち上がることができません。
仕事は？
仕事はありがたいことに正社員で働かせていただいています。
仕事内容はIT関係です。パソコンを常に扱うのでほとんど座り仕事です。
立ち仕事などはキツイのですが、座りの仕事は体の負担が少ないので続けられています。パソコン作業中はたまに立ち上がってストレッチなどをしながら仕事を続けています。
あとはありがたいことに現在リモートワークなので本当に体がしんどいときは少しベッドで横になっています。
日常生活は？
仕事以外の生活はたまに散歩などいったりしています。
本当はプールなどにも行きたいなとかは思いますが、現在はコロナ禍なので行けてないです。
ご飯もだいたい自炊をしており、近くにスーパーがあるのでそこで買い物をしています。
生活中にも痛みは気になるもののとりあえず足は動かすことはできているので行動している感じです。
現在の不安は？
だいたいは普通の一人暮らしができているかなとは思うのですが、やっぱり不安はあります。
急に痛みがひどくなったらどうしようとかは思います。
あとは災害などが起きたらどうしようとかは思います。ただでさえ身体を動かすことがしにくいのに災害時に俊敏な行動ができるのかというとできない可能性が高いです。なのでたまに小さい地震などが起きるとめちゃくちゃビビります。
といっても良いこともある
ここまで書いたら「なんでリスクがある一人暮らしを選んだの？」という人もいそうですが、全然公開していません。
今までは実家暮らしで、生活も特に困ることもなかったのですが、それでもやっぱり精神的な苦痛はしんどく感じていました。
・この病気は見た目は普通なので回りからずっと実家暮らしだから変な目で見られる
・働いてない自分に対して負い目を感じる。周りの目がみんな攻めているように感じる
・このままこの生活をつづけていたら・・と先が不安になる。
・人とあまり接さないので精神的に病む
・向き合うものが自分の病気しかないので、病気の症状に過剰に反応してしまい精神的に体調を崩しやすくなる。
などなど。
実家暮らしをしていくら生活は安定して困っていない状況だとしても、かなりしんどい状況でした。
なので自分にとっては一人暮らしをして大正解！周りは違うっていうかもしれませんが、周りの意見より自分の意見を大事にしたいと思います。
簡単に一人暮らしをするということは決めれず、それなりのリスクを背負っていく覚悟が必要です。
腸活スタート！
こんにちは。ムツ吉です。
先日upした記事でこんなのがあります。
ざっくりした内容ですが、強直性脊椎炎とクレブシエラ菌（悪玉菌）は相互関係があるという仮説を立て、悪玉菌を減らす善玉菌を増やすようにすれば強直性脊椎炎も解決するんじゃなかろうか。
という内容です。
そして、腸活と聞いて思い当たるのがヨーグルト。
今までヨーグルトは飲んだらお腹が痛くなるものと思っていました。
案の定、腸活といきがってR-1を購入しましたがお腹が痛くなりました(笑)
「ヨーグルトはお腹が痛くなるものなのかな」
と思っていまして、
「最後に別のヨーグルトも飲んでみよう」
ということでブルガリアヨーグルトを買ってみました♪
すると
あまりお腹の痛みが気にならなかったのです。
これは自分自身でも驚きで、おそらく含まれている菌の種類が違うから？
とかいろいろ思ってみましたがとりあえずお腹が痛くないので追求せず（笑）
今のところはまだ2日目ですが寝る前にヨーグルトを飲むようにしています。
ちなみに飲んでいるヨーグルトは
これのブルーベリー味です。（プレーンしか画像がなかった）
以外と飲みやすく続けられそうな気がします。
でもたまにビールも飲みたくなるときがあるのでその時はどうしようかと悩んでいたりします(笑)
ネットサーフィン野郎のかなり個人的な見解(笑)強直性脊椎炎とクレブシエラ菌の関係。
こんにちは。ムツ吉です。
このブログをたまに読んでいる人（いるのかな？(笑)）はご存知と思いますが、ムツ吉は難病の強直性脊椎炎という病気を持っています。
現在は副作用が嫌過ぎて（幸い症状も軽めなので）治療する薬を止めています。
そんなこんなで症状が少しずつ出てくると怖さや不安があります。
日々が経つに連れ強直性脊椎炎の進行が少しずつ進んでいるの感じる。
— ムツ吉@悪性リンパ腫➡︎寛解&難病(強直性脊椎炎) (@bbxsORiRabldMlG) 2021年6月18日
徐々に忍び寄る感じ、めっちゃ怖い！不安！
このまま病気に侵されるのを待つだけなの？なんか抗う術は？今普通に生活できるんだけどこれができなくなるのかな？#強直性脊椎炎
なので急に思ったように食べ物で何か食い止めることはできないかという事を調べてみました。
こんな記事があった
クレブシエラ菌は、30年以上にわたって強直性脊椎炎の発症に関与する 可能性のある微生物として知られてきた。
ロンドンのリウマチ専門医で研究者であるアラン・エブリンガー医師は 1980年代初頭に、強直性脊椎炎に罹患した人々の腸管内のクレブシエラ菌が、 複雑な免疫反応を介して、本疾患の誘発・促進に関わっていることを指摘した。
彼は、特別な食べ物に注目することによって仮説を立てた。その特別な 食べ物とは、腸管内のクレブシエラ菌の量を減少させるものであった。 その結果、実際に、一人の患者で急性症状を減少させることができた。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/bulletin/from_bulletin_of_USA_rakuchin16.htm
一部抜粋しただけですが、なにやらクレブシエラ菌というものが症状に関わってくるのではないか（あくまで私個人の推測です）。
クレブシエラ菌と言う言葉初めて聞いたのでぐぐって見た。
悪玉菌には大腸菌、ｸﾚﾌﾞｼｴﾗ、ｳｪﾙｼｭ菌などがありますが。。。
http://chieclinic.com/m/gut/gut_4.html
悪玉菌の一種なのかな？
ここで一つの仮説が。
もしかして
「悪玉菌を減らしたらクレブシエラ菌も減らすことができて、症状も抑えられるんじゃね？」
悪玉菌を減らすには善玉菌を増やすのがいいのだとか（以下一部抜粋）
悪玉菌を退治してくれる善玉菌を増やすことがポイントです。
https://www.nisshin-pharma.com/column/cat01/050/
そしたら善玉菌を増やすには？
身体に良い善玉菌を含むものをプロバイオティクス、その善玉菌の栄養源となるものをプレバイオティクス、そして両方を合わせて摂ることをシンバイオティクスと呼びます。
善玉菌とエサをセットで摂ることで、より効果的に『腸内フローラ』を整え、健康を促進するといわれています。皆さんの「腸活」がよりよいものになりそうですね。
https://www.biofermin.co.jp/nyusankin/chonaiflora/adjust/
この記事には善玉菌を増やすには「善玉菌を含むもの」と「善玉菌のエサとなるもの」が必要のようなことが書いてある。
結論
結論として（あくまで仮説ですが）善玉菌をとることで悪玉菌がへるというのならクレブシエラ菌も減るんじゃなかろうか？
そしてクレブシエラ菌が減ることで強直性脊椎炎の症状も軽くなるのでは？
かなり自分の考えで行きついた答えで医師の意見なども完全に無視したアホみたいな仮説ですが、ものは試という事でちょっとの間、善玉菌を増やすために（腸内環境のバランスを整えるために）毎日ヨーグルトでも取ってみようかと思います。
これで症状が変わったら習慣にしたいなと思います。
ちなみに悪玉菌はゼロになったほうがいいと思ったのですが、善玉菌の餌となるそうで悪玉菌がゼロになると善玉菌が活動しなくなるそうです。腸はよくできたバランスでなりたっているみたいです。
今回の内容はすごく個人的な見解に基づいたものなので信じるか信じないかはあなた次第( ;∀;)
さっそく先ほどヨーグルト買ってきました♪今日の寝る前から飲み始めます(^^)
