難病の一人暮らし。1か月経過の生活状況。

こんにちは。ムツ吉です。

私は国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を宣告されています。

そんな私も現在一人暮らしをしています。

今回の記事で

・一人暮らしをしたいけど病気が不安

・仕事はどうするの

など、私自身が一人暮らしをする際に気になっっていたことなどを書いていけたらと思います。

現在の状況

まず、現在の状況ですが普通に正社員で仕事しています。

同棲者などはいなく完全に一人暮らしです。

親族は他県に住んでおり、近くでは誰もいません。

病気の症状

症状はまだまだ軽度の方なので動けてはいますが、動けない時もあります。身体的な痛みで動けない時もあれば、全身の倦怠感で全く動けない時もあります。

朝は起きるたびに身体のこわばりを感じて少しずつほぐしていかないと立ち上がることができません。

仕事は？

仕事はありがたいことに正社員で働かせていただいています。

仕事内容はIT関係です。パソコンを常に扱うのでほとんど座り仕事です。

立ち仕事などはキツイのですが、座りの仕事は体の負担が少ないので続けられています。パソコン作業中はたまに立ち上がってストレッチなどをしながら仕事を続けています。

あとはありがたいことに現在リモートワークなので本当に体がしんどいときは少しベッドで横になっています。

日常生活は？

仕事以外の生活はたまに散歩などいったりしています。

本当はプールなどにも行きたいなとかは思いますが、現在はコロナ禍なので行けてないです。

ご飯もだいたい自炊をしており、近くにスーパーがあるのでそこで買い物をしています。

生活中にも痛みは気になるもののとりあえず足は動かすことはできているので行動している感じです。

現在の不安は？

だいたいは普通の一人暮らしができているかなとは思うのですが、やっぱり不安はあります。

急に痛みがひどくなったらどうしようとかは思います。

あとは災害などが起きたらどうしようとかは思います。ただでさえ身体を動かすことがしにくいのに災害時に俊敏な行動ができるのかというとできない可能性が高いです。なのでたまに小さい地震などが起きるとめちゃくちゃビビります。

といっても良いこともある

ここまで書いたら「なんでリスクがある一人暮らしを選んだの？」という人もいそうですが、全然公開していません。

今までは実家暮らしで、生活も特に困ることもなかったのですが、それでもやっぱり精神的な苦痛はしんどく感じていました。

・この病気は見た目は普通なので回りからずっと実家暮らしだから変な目で見られる

・働いてない自分に対して負い目を感じる。周りの目がみんな攻めているように感じる

・このままこの生活をつづけていたら・・と先が不安になる。

・人とあまり接さないので精神的に病む

・向き合うものが自分の病気しかないので、病気の症状に過剰に反応してしまい精神的に体調を崩しやすくなる。

などなど。

実家暮らしをしていくら生活は安定して困っていない状況だとしても、かなりしんどい状況でした。

なので自分にとっては一人暮らしをして大正解！周りは違うっていうかもしれませんが、周りの意見より自分の意見を大事にしたいと思います。

簡単に一人暮らしをするということは決めれず、それなりのリスクを背負っていく覚悟が必要です。