強直性脊椎炎！診断から約１年経ちました。現在の体調など
こんにちは。ムツ吉です。
２０１９年１０月に難病の強直性脊椎炎という病気を診断されました。
当時の内容はこちら↓
当時はどちらかというと軽症の方で痛みはあるもののそこまで不便に感じる機会は少ない印象でした。
その後1年間でどう変わったのかを書いていければと思います。
現在の体調
現在の体調はというと
腰痛がじんわりとあり、常に違和感があり動きにくいです。
（関節を鳴らすとスッキリするが、鳴らす事ができずにもんもんとした違和感が続いている感じ。わかるかな？(笑)）
背骨も一度座ってしまうと背中が丸くなって固定されます。そこから立ち上がるとしばらく背骨は曲がったまま。
最近はトイレの踏ん張り時も痛むし、寝返りを打つことさえ痛みを感じます。
あきらかに２.３年前の自分の身体とは違う感じに戸惑いがあり動揺しています。
この先、どう生きていこうか悩み中。
そんなかでもすこし行動したこともあります。
病気が判明して行動したこと
病気が判明して行動したことは以下のとおり
- 毎日歩く（１５分程度）
- 腰痛用の椅子を購入
- 話題のクッションを購入
- 強直性脊椎炎の本を購入
です。
毎日歩く（１５分程度）
これはこの病気になったからというわけではなく、癌になって運動不足の頃から取り組んでいます。今ではもう習慣になっていいて歩かない日はすこし気持ちが悪いです(笑)
強直性脊椎炎の対応としても”なるべく動く”ことは推奨されているようなので、それもあってかこの習慣が続いているような気もします。あ、あとはドラクエウォークをやっているのもあります(^^)いいゲームだ♫
腰痛用の椅子を購入
これは最近なんですが、プログラミングスクールに通うにあたって１日８時間はパソコンの前に居ないといけなさそうなので買いました。
私が買ったのはこれ↓
だいたい２４，０００円程でした。
現在、無事に到着して使っていますが立ち上がりが凄く楽！他の椅子とは違うのはわかる！
本当はエルゴヒューマンというヤツが良かったんですけど高くて。。。(´・ω・｀)
こんなヤツ↓
だいたい７，８万します。（た、たけぇーーーー！！！）
椅子を買うにあたって、いろいろ調べてましたが、
お金に余裕がある人はだいたいエルゴヒューマンに落ち着く人が多いみたいです。
（さすが金持ち！！）
でも、あとから知りましたが 、ヤフオクで見てみると中古ですが同じものが２，３万で売ってありました(´・ω・｀)中古でもいい人はいいかも♫
話題のクッションを購入
椅子を買ったついでに購買意欲が上がり、ついでに話題のクッション（私の周囲だけかも）を買いました。
こんなヤツ↓
だいた２，３千円です。
これは昔テレビでこのクッションの上に生卵を置いて座っても、生卵が割れないというのをやっていました。それだけクッションが重さを分散させて腰に負担をかけないようです。
テレビで見ていたときはそこまでだったのですが、椅子を買うついでに買いました(^^)
ただ、
注文からだいたい３日後ぐらいに到着したのですが、その後自宅の近くのスーパーに寄ってみると
同じものが買った値段よりも安く売ってある事実を知りました(笑) （たしか９８０円ぐらいだったような。。）
でもいろんな種類があるし、安いヤツはおそらく機能性が悪いと信じていますヽ(´▽｀)/
強直性脊椎炎の本を購入
こんなやつ↑
今まで自分の病気についての情報というのは
- 病院の先生の話
- ネットの情報
だったりしたのですが、
病院の先生の話
病院の先生の話は、いまいち納得ができない。（主治医によるかも）
病気に対しての一般的な解答しかしてくれない。まぁ、あまり会わないからかもしれないけど。
私が知りたいのは、この病気を患うと
どういう生活ができるのかや、どういう事ができるのかなど。（うまく説明はできないけど病院の先生が話す事では的が得れていないと思っている）
ネットの情報
ネットの情報もヒットはするものの、やはり珍しい病気なのでなかなか情報がない。
でも、同じ症状の方の話などはすごく参考になる。（ツイッターなど）
今まではこれらの情報で満足していたような気もするけど
自分が将来、結婚とか、子供とか、老後とか、、、
っていろいろやりたい事はあるわけで、
そう考えていたら「全部無理なの？一部はOKなの？」とよくわからなくなり
まずは自分の原点を知ろうと思ったのがきっかけです。難病だから全部ダメっていうのは自分の人生を考えたときに辛すぎる！本心はもっと楽しみたい！
考え方でいうと
目的地はハッキリしていて
手段を模索しているときに
自分が今どこにいるのかわからないと手段って出てこないんだよな。
（東京に行きたいのに、自分がいる場所が東京だったら、手段は歩く、動かないが選択できるけど
東京に行きたいのに、自分がいる場所が福岡だったら、手段は飛行機、新幹線などが選択できる。目的と始点がわかって初めて手段を考えることができる）
でも自分の病気を知ることは正直かなり勇気がいること♬頑張るぞー！
まとめ
以上、強直性脊椎炎！診断から約１年経ちました。現在の体調などでした。
正直この病気が自分の人生にどう影響するのかが不安ですが、生きていくしかないです。
その後どうなったかはまたブログに書けたらと思います。
先日自分の闘病記録が参考になったとコメントをいただいたのでやっていてよかったなと思います(^^)/
